”Päivi, haluatko viettää loppuelämäsi sairaalassa?”
On hämmentävää sairastua,
siinä menettää jotakin.
Jää vain sumu ja usva.
Järki tuntuu pysähtyvän.
Äly tuntuu seisahtuvan,
eikä huomaa, mitä kaikkea jää jäljelle.
(Päiväkirja 21.10.1994)
Sairastuminen tuntui muuttavan elämäni sarjaksi menetyksiä. Arki, harrastukset, työ ja ystävyyssuhteet vaihtuivat sairaalahoitoihin, lääkitykseen ja avohoitoihin. Työssäkäyvästä sosiaalityöntekijästä tuli hoidossa oleva potilas. Pelkäsin, että se romuttaisi myös tulevaisuuteni ja veisi kaiken, mitä elämästä oli jäljellä. Valitettavasti uskoin, että sairastuminen tarkoittaa epäonnistumista elämässä ja ihmisenä.
Vaikeampi haaste oli ymmärtää,
että elämä voi jatkua elämisen
arvoisena sairaudesta huolimatta.
Sairastuminen kutsui tai oikeastaan pakotti miettimään elämää uudelleen. Ensimmäinen haaste oli hyväksyä se, että olin sairastunut ja tarvitsin apua. Se ei ollut helppoa sairastuneelle ammattiauttajalle. Toinen, vaikeampi haaste oli ymmärtää, että elämä voi jatkua elämisen arvoisena sairaudesta, oireista ja menetyksistä huolimatta − tai niiden kanssa.
Sairastumisen jälkeen arki täyttyi oireista, sairaalaosastoista ja avohoidosta. Sairaalassa ollessa asetin toivoni hetkeen, jolloin pääsen pois. Unelmoin paranemisesta ja entisestä elämästä. Vuodet kuluivat, hoitojaksot toistuivat, mutta ahdistus, masennus ja tuska eivät hävinneet. Toivo sammui ja lakkasin unelmoimasta. Minusta tuli toivoton tapaus, kunnes eräänä syksyisenä päivänä toivo palasi. Se palasi psykiatrisen sairaalan pitkäaikaisosastolla omahoitajan kysyessä: ”Päivi, haluatko viettää loppuelämäsi sairaalassa?”
Matkaan on kuulunut sivuaskelia,
kompurointia ja askelia taaksepäin.
Tärkeää on ollut toivon ja unelmien säilyttäminen.
Aluksi toivo oli pieni häivähdys, varovainen ajatus jostain, joka olisi nykyhetkeä parempaa. Seuraavien viikkojen aikana se muuttui tulevaisuuden suunnitelmiksi ja erilaiseksi tekemiseksi. Vuosien kuluessa olen ohjannut vertaisryhmiä, kertonut omista kokemuksistani opiskelijoille ja työntekijöille, osallistunut suunnittelu- ja työryhmiin kokemusasiantuntijana, jatkanut opintoja, palannut työelämään ja väitellyt tohtoriksi.
Kuntoutumiseni on edennyt pienin askelin. Matkaan on kuulunut sivuaskelia, kompurointia ja askelia taaksepäin. Tärkeää on ollut toivon ja unelmien säilyttäminen. Ne ovat ohjanneet kuntoutumista hoitojen, psykoterapioiden ja ammattiavun ulkopuolelle. Toivo ja unelmat ovat ohjanneet minua kohti elämää.
Vuosien sairastamisen ja eläkkeellä
olemisen jälkeen opiskelu ja työhön
palaaminen olivat hyppy uuteen.
Paluu on vaatinut rohkeutta.
Hoito, kuntoutus ja ammattiapu ovat auttaneet minua kuntoutumaan, mutteivät yksin. Kuntoutuminen on tarkoittanut myös mahdollisuutta osallistua ja elää tavallista elämää. On ollut tärkeä saada tehdä mielekkäitä asioita – mitä milloinkin olen jaksanut ja halunnut tehdä. Sairauden alkuvaiheessa sängystä nouseminen ja syöminen veivät voimat, enkä jaksanut muuta. Voimien palatessa olen onneksi saanut mahdollisuuksia ja samalla voinut kasvaa potilaasta kuntoutujaksi, vertaisohjaajaksi, kokemusasiantuntijaksi sekä tutkijaksi.
On ollut tärkeää saada tilaisuuksia ja mahdollisuuksia sekä tukea ja rohkaisua, mutta myös pystyä voittamaan omat pelkonsa ja epävarmuutensa. Vuosien sairastamisen ja eläkkeellä olemisen jälkeen opiskelu ja työhön palaaminen olivat hyppy uuteen. Paluu on vaatinut rohkeutta. Onnistumisen kokemukset kannattelevat ajoittaisten epäonnistumisten, vaikeuksien, alakulon ja yksinäisyyden keskelläkin.
Päivi Rissanen on valtiotieteen tohtori, tutkija ja kokemusasiantuntija, joka työskentelee tällä hetkellä mm. Euroopan rakennerahaston rahoittamassa Recovery-toimintaorientaatio mielenterveyspalveluissa -hankkeessa kehittäjä-sosiaalityöntekijänä. Lue lisää kirjoittajasta.
Työ mielessä on Mielenterveyden keskusliiton perustama blogi, jonka tarkoituksena on nostaa esiin työelämään ja mielenterveyteen liittyviä ilmiöitä laajasti eri näkökulmista. Lue lisää blogista.
Osallistu keskusteluun!
#työmielessä
#mielenterveysbarometri
#mielenterveys
Toivottomia tapauksia ei ole
Olen tipahtanut paikaltani,
ja särähtänyt säpäleiksi.
Sirpaleiden raunioista,
yritän palata takaisin normaaliin elämään.
(päiväkirjamerkintä, kesä 1994)
Tunnen kosketuksen olkapäälläni. En ehdi huomata kuka minua kosketti, kun hän on jo poissa. Mutta hänen sanansa nostavat kyyneleet silmiini:”Et tunne minua, mutten koskaan unohda tarinaasi.”
Olen kertonut kymmeniä kertoja tarinani ”toivottomana tapauksena”. Se alkaa koululaisen lukihäiriöön ja oppimisvaikeuksiin liittyvästä häpeästä, syömishäiriöstä, ryhmässä olemisen vaikeudesta ja yrityksistä piilottaa oireita sekä pelkoja. Tarina jatkuu kymmenien vuosien kamppailulla ahdistuksen ja masennuksen kanssa sekä kuvauksella siitä, miltä tuntuu, kun ei jaksa elää, ei käydä töissä, ei kaupassa eikä edes syödä. Tiedän, millaista on elää päättymättömässä painajaisessa ja lopulta kuulla olevansa toivoton tapaus. Onneksi voin kertoa myös kuntoutumisesta ja toipumisesta, siinä auttaneista asioista ja ihmisistä, elämästä, tulevaisuudesta, toivosta ja unelmista.
Toisinaan haluaisin olla
vain ”tavallinen” työntekijä.
Ei ole helppoa puhua näistä kokemuksista julkisesti eikä antaa haastatteluja lehtiin, radioon tai televisioon. Mietin psyykkisiin sairauksiin liittyvää häpeää ja leimautumista sekä esillä olemista. Joskus olen ylpeä siitä, miten ja mistä olen selvinnyt. Haluan kertoa kaikille, ettei toivottomia tapauksia ole – minä olen siitä esimerkki. Haluan kertoa, että unelmia on mahdollista saavuttaa. Mutta toisinaan haluaisin olla vain ”tavallinen” työntekijä, jolla ei olisi kokemusta psyykkisestä sairastamisesta eikä sairaalahoidoista.
Vaikeiden ja kipeiden kokemusten muisteleminen sekä niistä kertominen herättää tunteita. Se on ahdistavaa, mutta samalla helpottavaa ja vapauttavaa. Näen elämäni ja menneisyyteni uudella tavalla. Huomaan, että vaikeista kokemuksista voi olla hyötyä toisille. Mietin, että tämä kaikki on kannattanut, kun sairastuneen läheinen sanoo puheenvuoroni jälkeen: ”Ensimmäisen kerran lapseni sairastumisen jälkeen minulla on edes hieman toivoa.”
Niin, ehkä tämä kaikki on kannattanut, jos joku löytää tarinani kautta toivonpilkahduksen tai rohkaistuu elämään fyysisen tai psyykkisen sairautensa kanssa tai ilman sitä. Kuten ihminen, joka sanoi: ”Ajattelin, että jos sinä olet tuolla taustalla voinut toteuttaa unelmasi, niin minäkin voin toteuttaa omani.”
Työ mielessä on Mielenterveyden keskusliiton perustama blogi ja keskustelualusta, jonka tarkoituksena on nostaa esiin työelämään ja mielenterveyteen liittyviä ilmiöitä laajasti eri näkökulmista. Lue lisää blogista.
Osallistu keskusteluun sosiaalisessa mediassa!